הצעת חוק בנק מח עצם

הצעת חוק בנק מח עצם, התשס”א-2001 חולים הזקוקים להשתלת מח עצם נאלצים לעבור חיפושים ממושכים אחר תורמי מח עצם המתאימים להשתלה בגופם. כיום אין מאגר ארצי המכיל את כל תוצאות בדיקות מח העצם. לפיכך, מוצע להקים מרכז ארצי לבדיקות מח עצם ולאגירת המידע ומעבר לכך, להסדיר מימון העלויות של בדיקות מח העצם, שכיום נושאות בהן משפחות החולים, כמו גם הסדרת עריכת הבדיקות בארץ, מה שימנע את הצורך בהטסת הדגימות לחו"ל. הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים והונחה על שולחן הכנסת ביום כ' בשבט התשס"א - 13.2.2001 1. בחוק זה - "בדיקת מח עצם" - בדיקת דגימת מח עצם של אדם לשם מתן תרומת מח עצם; "דגימת מח עצם" - דגימה ביולוגית של אדם הנלקחת במטרה להפיק ממנה מח עצם של אדם, במסגרת בדיקת מח עצם; "המנהל" - המנהל הכללי של משרד הבריאות או מי שהמנהל הסמיכו לענין חוק זה, כולו או חלקו; "הסכמה מדעת", "ועדת אתיקה", "טיפול רפואי", "מטפל", "מידע רפואי", "רשומה רפואית" - כמשמעותם בחוק זכויות החולה; "חוק הגנת הפרטיות" - חוק הגנת הפרטיות, התשמ"א-1981; "חוק מידע גנטי" - חוק מידע גנטי, התשס"א-2000; "חוק זכויות החולה" - חוק זכויות החולה, התשנ"ו-1996; "מכון גנטי", "מעבדה לבדיקות גנטיות","מעבדה רפואית" - כהגדרתם בחוק מידע גנטי; "נבדק" - אדם שממנו נלקחה או מיועדת להילקח דגימת מח עצם לצורך מתן תרומת מח עצם; "פסול-דין", "חסוי" ו"קטין" - כמשמעותם בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, התשכ"ב-1962; "פקודת בריאות העם" - פקודת בריאות העם , 1940; "השר" - שר הבריאות. 2. לא ינהל אדם בנק מח עצם ולא יעסוק בו אלא אם הכיר המנהל באותו בנק מח עצם, ובהתאם לתנאי ההכרה (להלן - בנק מח העצם); המנהל לא יכיר בבנק מח העצם, אלא אם הוא מנוהל בבית חולים וכחלק ממנו. 3. (א) לא תילקח דגימת מח עצם מאדם, אלא בהתאם להוראות חוק זה. (ב) דגימת מח עצם מאדם תיערך במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות בישראל שאושרה לפי חוק מידע גנטי. (ג) דגימת מח עצם מאדם תמומן על ידי משרד הבריאות. 4. (א) לא תילקח בדיקת מח עצם מאדם, אלא בהתאם להוראות חוק זה. (ב) בדיקת מח עצם מאדם תיערך במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות בישראל שאושרה לפי חוק מידע גנטי. (ג) דגימת מח עצם תיבדק בתוך שישה חודשים מיום נטילתה. (ד) בדיקת מח עצם מאדם תמומן על ידי משרד הבריאות. 5. (א) לא תילקח דגימת מח עצם ללא קבלת הסכמה מדעת של הנבדק, והוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, יחולו בשינויים המחויבים. (ב) הסכמה מדעת ללקיחת דגימת מח עצם תינתן בכתב. 6. (א) דגימת מח עצם ותוצאות בדיקת מח עצם, יישמרו בבנק מח עצם בהתאם לכללים שקבע המנהל. (ב) בכללים כאמור בסעיף קטן (א) יקבע המנהל, בין היתר, הוראות בדבר משך הזמן המזערי שבו יישמרו הדגימות ותוצאות הבדיקות. (ג) כללים לפי סעיף זה יפורסמו ברשומות. 7. בנק מח עצם יחזיק מידע בדבר דגימות מח עצם במאגר לפי חוק הגנת הפרטיות, והוראות חוק הגנת הפרטיות יחולו ככל שאין בחוק זה הוראה אחרת לענין הנדון. 8. לא תילקח דגימת מח עצם מקטין שגילו פחות משש עשרה שנים, מחסוי או מפסול דין, ולא תיערך בה בדיקת מח עצם, אלא אם כן נתן האחראי על הקטין, החסוי או פסול הדין הסכמה לכך בכתב. 9. לא תילקח דגימת מח עצם מקטין שמלאו לו שש עשרה שנים ולא תיערך בה בדיקת מח עצם, אלא אם כן נתקיימו כל אלה: (1) ניתן לקטין הסבר כאמור בסעיף 5 בנוכחות האחראי עליו; (2) האחראי על הקטין והקטין נתנו הסכמתם בכתב ללקיחת הדגימה ולעריכת הבדיקה. 10. בכל מקום בחוק זה, שבו נקבעו הוראות לענין הסכמה מדעת, ומסירת מידע רשאי הנבדק למנות בא כוח, לענין מענינים אלה, בדרך הקבועה לפי הוראת סעיף 16 לחוק זכויות החולה ובהתאם לתנאים הקבועים לפי הסעיף האמור. 11. (א) השר ממונה על ביצועו של חוק זה והוא רשאי, באישור ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת להתקין תקנות לביצועו. (ב) תקנות ראשונות לפי חוק זה יוגשו לוועדה בתוך שישה חודשים מיום פרסומו. 12. המדינה תשפה את משרד הבריאות, על פי דרישתו, בשל כל הוצאה שהוציא לנטילת דגימות מח עצם ובדיקתן להקמת בנק מח עצם ולתפעולו. 13. הוראות חוק זה באות להוסיף על הוראות כל דין ולא לגרוע מהן, וזאת ככל שלא נקבעו לענין הנדון הוראות מיוחדות בחוק זה. מח עצםבנקהצעות חוק